Один термином - все формы редких заболеваний
Орфанные заболевания — серьезнейшая проблема. Еще в 2023 году, после проведения цикла неонатальных скринингов, список пациентов с орфанными недугами заметно вырос.
Вопрос орфанных заболеваний требует особого внимания. Это касается и диагностики, и лечения, и поддержки семей, и финансирования. Как раз эти темы и обсуждали на конференции в Черкесске, обмениваясь опытом и предлагая пути к улучшению ситуации.
Конференции проходят ежегодно, но эта встреча была в расширенном формате, с представителями федерального уровня, которые поднимали вопросы взаимодействия с властями и обеспечения лекарствами детей с такими диагнозами.
Организаторами конференции выступили Министерство здравоохранения КЧР, ведущие медицинские центры России и благотворительный фонд «Круг добра».
